0°C
Салехард

Новости

Ямальскую «девочку-бабочку» спасают от боли в «Доме с маяком»

У Насти Подосининой из Нового Уренгоя – редкое генетическое заболевание, из-за которого кожа становится настолько тонкой и прозрачной, словно крылья бабочки. Восемь лет назад новоуренгойцы взяли ее под опеку, стали собирать деньги на реабилитацию и лекарства. Теперь у семьи появился еще один помощник – хоспис.


11-летняя Настенька последнее время находится в Москве, переезда было не избежать, но ямальскую прописку Подосинины сохранили.

– Медики Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева,  где Настя находилась под наблюдением, нам рекомендовали определиться с дальнейшим местом проживания, – рассказала «Красному Северу» Светлана Подосинина. – Ведь за последние два года дочь сильно болела, общее состояние было нестабильным, прошли даже через реанимацию в Новоуренгойской больнице.

Порой от болевого шока девочку спасал только укол морфия, эту паузу использовали на сон. Стали открываться старые раны, дорогостоящей урготюли требовалось всё больше и больше… 

Специалисты клиники Рогачева помогали, чем могли, но находиться в палате все время ребенок не мог. От врачей Подосинины узнали про детский хоспис «Дом с маяком» и нашли там реальную поддержку. Теперь Настю, которая живет с мамой на съемной квартире, регулярно навещают няня и врач из хосписа, обеспечивают обезболивающими препаратами.

Фото из личного архива Светланы Подосининой
Фото из личного архива Светланы Подосининой

– Для нас «Дом с маяком» – спаситель! – говорит Светлана. – У Насти появилась возможность почаще выходить из четырех стен, а у меня – заниматься домашними заботами, уделять немного времени себе.

Помощь хосписа неоценима для «сложных детей и родителей», считает мама: «Там есть всё, от няни до юристов, которые помогают в оформлении документов, всё объясняют. Нам непросто обустроиться в Москве, но Настя чувствует себя получше, радуется частым прогулкам».

Сейчас состояние девочки называют стабильно тяжелым, ранки продолжают кровоточить, но юная пациентка героически переносит болезненные перевязки. Светлана восхищается дочерью: откуда в ней столько силы берется?!

– Она еще и меня успокаивает, находит добрые слова. А когда самочувствие немного улучшается, начинает петь и заниматься любимым делом – кулинарией, – говорит мама.

Настя, как и раньше, находится на дистанционном обучении, ближайшая цель – сдать экзамены за четвертый класс. Очередная госпитализация запланирована на ноябрь, будут новые обследования. Сопутствующее заболевание (остеопороз) добавило проблем.

– Дочь взрослеет, увеличивается расход перевязочных материалов. Урготюль привозят из Европы добрые люди. Если бы не благотворители, не знаю, как бы мы жили… – говорит Светлана. – Все средства уходят на лечение Насти. Благодарю новоуренгойцев и всех жителей Ямала за поддержку и добрые слова, за то, что о нас помнят и помогают.

Видео и фотоматериалы – из аккаунта в «Инстаграм» Светланы Подосининой

Напомним, что Настя Подосинина стала первым ребенком, ради которого в Новом Уренгое организовали благотворительный марафон «Твори добро», превратившийся в традицию. В этом году его проведут 16–17 ноября для адресной помощи десяти детям с тяжелыми заболеваниями. Организаторы намерены собрать более трех миллионов рублей, из которых Насте выделят 800 тысяч.

Реквизиты

СБ карта № 4276673729882640

Подосинин Евгений Григорьевич (для Насти).


ЕЩЕ ПО ТЕМЕ:

«Праздник это когда Насте не больно». Новогодние мечты семьи девочки-бабочки из Нового Уренгоя

В новоуренгойской семье Подосининых новогодним праздникам радуется только дочь Настя. Как и все дети, она заранее настрочила письмо Деду Морозу, попросила подарки. А вот для ее родных единственным праздником является тот день, когда девочка смеется, радуется, немного шалит и… не чувствует боли...

В Новом Уренгое проходит новогодний благотворительный марафон «Твори добро»

Несмотря на выходной день в спортивно-оздоровительном комплексе «Ямбург» с утра людно, шумно и весело. Горожане семьями пришли сюда, чтобы оказать поддержку девочке-бабочке Насте Подосининой и братьям-близнецам Егору и Евгению Бондаренко. Настенька давно находится под шефством марафона, так как постоянно нуждается в дорогостоящих перевязочных материалах. А вот восьмилетние жители Красноселькупа впервые «заявились» в местном благотворительном мероприятии. Ребята с рождения страдают ДЦП, поэтому им важна регулярная реабилитация...

«Бабочек» третий год поддерживает йога

За три часа благотворительного марафона удалось собрать 300 тысяч рублей плюс 40 тысяч поступило по спецномеру…

Помогите «бабочке»

Первые полтора года прошли в каком-то «кошмарном напряжении». Не найдя должного понимания со стороны врачей, попросту не знающих, что делать с детьми, болеющими буллёзным эпидермолизом, малышку увезли на «землю»…


0

0

0

0

0

0



Темы